Zoom sur ces mamans « espoir »

L’autisme, du point de vue des familles..

De nombreuses familles d’enfants autistes se retrouvent dans l’impasse : annonce du diagnostic, peu de prises en charge ( manque de personnel, peu de places en institutions, pratiques douteuses…) difficultés à s’orienter dans les parcours de soins, isolement…

Certaines familles trouvent la force de se battre.

Aujourd’hui, cette maman de jumeaux autistes, Roman et Simon, rencontrée à l’association Au Pré de Justin ( voir article précédent ) a accepté de répondre à quelques questions pour nous faire partager son expérience, ses craintes, son engagement jusqu’à la résilience.

Comment s’est déroulé l’annonce du diagnostic, comment l’avez vous vécu ? Quels souvenirs en gardez vous ?

L’annonce officielle par un médecin n’a pas été une surprise, ils avaient déjà 3 ans et nous avions découvert par nous même quelques mois auparavant, à force de recherches, que nos enfants étaient autistes. Je me revois seule devant mon ordinateur découvrant une campagne de sensibilisation de l’association Autisme Sans Frontières sur les signes précoces de l’autisme, un moment pas facile mais au moins je savais. Il faut savoir que leur pédiatre, malgré nos interrogations et inquiétudes n’a rien « décelé ».

Comment ont été scolarisés vos enfants ?

Ils ont été à l’école maternelle à côté de chez nous à mi-temps avec chacun une AVS. Les 3 années de maternelle ont été compliquées. Puis ils ont intégré une Clis et ça se passe divinement bien ! La Clis en question a adopté une approche d’enseignement psycho-éducatif du type TEACCH, chaque enfant a son poste de travail et son propre programme.

Comment ont été pris en charge vos enfants ?

Nous avons mis en place une prise ne charge ABA depuis leur 3 ans.

Quelles ont été les difficultés rencontrées ?

Elles ont été nombreuse et le sont encore aujourd’hui. Il a fallu trouvé de bons professionnels puis de quoi les financer. Les aides de la MDPH étant insuffisantes nous avons créé l’association Sur les Pas de Roman et Simon pour récolter des fonds afin de financer leurs prises en charge.

Quelles ont été vos motivations pour créer votre association ? Quelles sont vos missions principales ?

L’objectif est de récolter des fonds pour payer les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants. Nous organisons différents types d’évènements comme des pièces de théâtre, des Bootcamps, des sorties Motos, des cours de cuisine ou encore nous vendons des bracelets. Nos amis nous sont d’une aide précieuse et sont souvent à l’initiative de ces évènements, nous avons beaucoup de chances et sommes bien entourés !

Avez vous un message d’espoir/de conseils pour les parents qui sont dans votre cas ?

C’est difficile je risque de dire des banalités  ! Je dirais qu’il faut accepter (le plus vite possible) la « différence » de son enfant et qu’il ne faut pas s’enfermer et s’isoler. Pour son bien-être et celui de toute la famille il faut le sortir, lui faire faire des activités, partir en vacances, même si ce n’est pas simple j’en sais quelque chose.Aujourd’hui nos enfants ont 8 ans et je m’aperçois que, dans beaucoup de situations ils sont plus « faciles » et gérables que des enfants dits neuro-typiques.

Reportage C’est ma vie

 

 

Merci à cette maman,

Merci à ses enfants et leur famille pour redonner espoir aux parents démunis.

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